IL VALORE INESTIMABILE DI MIO FIGLIO IMPERFETTO

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Mentre mi preparo questa settimana ad essere madre per la quarta volta e dare alla luce la mia tanto attesa prima bambina, Gracie, mi addolora che ci sia una nuvola nera appesa sopra l’attesa del parto.

Mentre sto contando i giorni e i minuti fino a quando potrò guardarla negli occhi e baciarle le guance, c’è una cosa che non lascia mai la mia mente. C’è una probabilità del 25 per cento che la mia preziosa figlia nasca con la fibrosi cistica, una malattia genetica mortale che il mio figlio maggiore, Gunner, soffre tutti i giorni.

Sarei bugiarda se dicessi che io non sono in preda al panico per la diagnosi di Gracie, ma allo stesso tempo mi conforta il fatto che se l’esito sarà positivo lei avrà un fratello maggiore con il quale fare le terapie e che le sarà di esempio quando non vorrò prendere le sue 20 pillole al giorno.

Il giorno in cui abbiamo ricevuto la diagnosi di Gunner è stato il momento peggiore della mia vita. Mio marito e io non riuscivamo a immaginare come sarebbe stata la vita per nostro figlio, quanto egli avrebbe sofferto, e quanto avremmo sofferto noi.

Fu in quel momento che tutto quello che avevo immaginato per la vita di Gunner e per la vita della mia famiglia è stato spazzato via. E’ un momento di cui ogni madre ha paura e implora Dio di non dover affrontare. Le preoccupazioni per il suo futuro sono state sostituite con il pensiero di fare in modo che viva abbastanza a lungo per laurearsi.

Con le altre tre gravidanze dopo Gunner, avrei potuto optare per i test genetici per determinare se i miei bambini possedevano le stesse mutazioni genetiche di Gunner. Ma non l’ho fatto.

Sapevo che non importa quale sia la diagnosi, io e mio marito ci saremo per i nostri figli – per garantire che siano visti dai migliori medici, che le loro terapie quotidiane siano seguite scrupolosamente, e che le loro vite, anche se ricche di sfide, siano felici e soddisfacenti.

Eppure, la maggior parte dei professionisti del settore medico, e altri, non riescono a capire il motivo per cui abbiamo scelto di non fare una diagnosi prenatale.

Mi ricordo di un momento particolarmente inquietante quando mio marito ed io avevamo ricevuto la diagnosi di Gunner presso la clinica e il consulente genetico è entrato per chiedere se avevamo domande. Cosa ci faceva in un team di assistenza che si compone di nutrizionisti, fisioterapisti respiratori e pneumologi? Non sapendo che ero incinta del mio secondo figlio, mi ha detto di aver aiutato le famiglie con fibrosi cistica che volevano avere più figli ad evitare di averne altri con la malattia attraverso lo screening embrionale.

Ancora oggi, mi stupisco di essere stata in grado di trattenermi dall’insultarlo. Io semplicemente non potevo credere che osasse suggerire che il mio bel bambino, che era seduto sulle mie ginocchia sorridente, fosse un errore che poteva essere evitato.

Purtroppo, però, questo è ciò che molti credono. In uno studio di Kaiser in California (http://www.aul.org/…/prenatal-diagnosis-and…/), oltre l’87 per cento dei bambini con diagnosi in utero di fibrosi cistica vengono abortiti. Questa è una tragedia.

Benché io non possa promettere ai genitori che si trovano di fronte a una diagnosi positiva che la vita sarà facile, posso però promettere che non vi pentirete di avere i vostri figli. Per quei genitori che affrontano una difficile diagnosi prenatale o una diagnosi debilitante dopo la nascita, la vita del figlio non è solo un miracolo, unico e inestimabile, ma attraverso la sua vita io vi garantisco che troverete una grande gioia e benedizione.

Nonostante le frequenti visite mediche, gli impegnativi capricci del bambino e le alte spese mediche, Gunner e i suoi fratelli, e la sua quasi-sorella, sono ciò di cui sono più orgogliosa.

Gunner è intelligente, compassionevole e pieno di vita. Sì, tossisce. Sì, ci preoccupiamo. Ma la sua vita ha un senso. La sua sofferenza ci insegna che la vita è un dono e qualcosa di cui essere grati per ogni singolo giorno. Ci fa rallentare e veramente apprezzare ogni momento che abbiamo e non permette che le nostre vite diventino così occupate da dimenticare le benedizioni che abbiamo. Ci rende più pazienti, più gentili e persone migliori.

Non importa quanto cercherete di evitarlo, ma tutti prima o poi soffrono. La nostra sofferenza è solo più visibile affinché gli altri si rendano conto.

Se Gunner o sua sorella moriranno di questa malattia, celebreremo la vita che hanno vissuto. Saremo grati per ogni momento prezioso che ci hanno dato. Le loro vite saranno state importanti – per me, per la mia famiglia, e per tutti quelli che hanno potuto incontrarli lungo la strada.

Kristan Hawkins è presidente di Students for Life of America.

Fonte: http://www.aul.org/2010/03/prenatal-diagnosis-and-reproductive-justice/

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